Comunicazione aumentativa alternativa CAA e autismo: strategie e supporti per la comunicazione in autismo e disabilità.

La comunicazione è una delle variabili fondamentali che definiscono il concetto di spettro autistico e le difficoltà sul piano comunicativo rappresentano uno dei criteri principali della diagnosi di autismo sul DSM 5.

Strategie e metodi per supportare la comunicazione risultano quindi di centrale importanza nell’impostare correttamente un trattamento riabilitativo.

Nell’articolo di oggi approfondiremo questo tema analizzando le applicazioni e i metodi della Comunicazione Aumentativa Alternativa CAA nell’autismo.

Vedremo insieme:

• Cos’è la CAA;
• Quali sono le varie metodologie e i supporti disponibili (con supporto, senza supporto, alta o bassa tecnologia, visivi, sintesi vocale, …);
• Come si implementa il metodo tramite la fase di assessement, adattandolo alle caratteristiche del soggetto;
• Quali accorgimenti e principi vanno seguiti per massimizzare i benefici della comunicazione aumentativa alternativa.

COMUNICAZIONE AUMENTATIVA ALTERNATIVA CAA E AUTISMO: INTRODUZIONE

Sono diversi i sistemi di comunicazione aumentativa e alternativa esistenti ed utilizzati per supportare la comunicazione in autismo e disabilità, alcuni più conosciuti altri più recenti.

Oggi vedremo insieme quali sono i più indicati da utilizzare come sistemi di Comunicazione aumentativa alternativa CAA nell’autismo e cercheremo di darvi delle indicazioni pratiche per una loro corretta implementazione per la comunicazione nella disabilità.

Spesso, genitori, insegnanti e figure con ruolo educativo che ruotano attorno al bambino con difficoltà comunicative e di linguaggio (come nel caso dell’autismo o di altre sindromi genetiche) si trovano di fronte ad interrogativi come i seguenti:

• Come potrà il mio bambino comunicare efficacemente con il mondo esterno quando crescerà?
• Come potrà comunicare i suoi bisogni e le sue necessità quando andrà a scuola?
• Quale sistema comunicativo è meglio scegliere per il mio bambino?

Tra le mille preoccupazioni e domande a cui spesso i genitori faticano trovare una risposta, ci si può imbattere nella confusione:

• Comunicazione Aumentativa Alternativa CAA?
• Linguaggio dei segni?
• Pecs?
• Schemi per la comunicazione con parole scritte?
• Dispositivi digitali?

In questo articolo cercheremo di dare più chiarezza a questi argomenti tramite un’attenta analisi della letteratura scientifica in tema di Comunicazione Aumentativa Alternativa CAA in autismo e disabilità.

CHE COS’È LA COMUNICAZIONE AUMENTATIVA ALTERNATIVA – CAA?

Secondo la Società internazionale della Comunicazione Aumentativa Alternativa (ISAAC), la CAA è definita come un insieme di strumenti e strategie che un individuo utilizza per venire a capo con successo alle sfide comunicative della quotidianità.

La modalità attraverso cui avviene la comunicazione è secondaria, purché l’intento e il significato siano compresi dal partner comunicativo (destinatario del messaggio comunicativo).

Secondo i principi della comunicazione CAA essa può avvenire attraverso:

• La voce;
• I gesti;
• Il linguaggio del corpo;
• Il linguaggio dei segni;
• Le immagini e supporti visivi;
• I dispositivi che generano parole vocalizzate;
• …

Ognuno utilizza molteplici forme di comunicazione a seconda del contesto e della persona con cui comunica.

Quando si parla di Comunicazione Aumentativa Alternativa CAA in autismo e disabilità distinguiamo tra le seguenti categorie:

• Comunicazione senza supporto, l’individuo non fa uso di strumenti esterni, come nella lingua dei segni, si avvale dell’uso informale dei gesti (es. indicare) e del linguaggio del corpo (es. alzare il sopracciglio);
• Comunicazione con supporto, l’individuo si avvale di strumenti e supporti esterni per comunicare che vanno da sistemi a bassa tecnologia come PECS, agende iconiche e agende dei bisogni, a sistemi più avanzati a media/alta tecnologia, come ad esempio strumenti che registrano messaggi, tablet con software dedicati, sintetizzatori vocali (SDG) che permettono una comunicazione veloce ed efficace.

COMUNICAZIONE AUMENTATIVA ALTERNATIVA CAA E AUTISMO: IMPLEMENTAZIONE DI STRATEGIE E SUPPORTI COMUNICATIVI NELLO SPETTRO AUTISTICO

L’implementazione di supporti e strategie tipiche della Comunicazione Aumentativa Alternativa nell’autismo va sempre presa in considerazione come strumento in fase di valutazione e impostazione dell’intervento.

Nel caso di soggetti non verbali possiamo dire che tale approccio si possa considerare pressoché INEVITABILE.

Ad esempio, i sistemi visivi, come riportato nella letteratura scientifica internazionale, sono strumenti di elezione nel caso di disturbo dello spettro autistico in quanto favoriscono la comprensione e supportano lo sviluppo del linguaggio espressivo.

Infatti, è stato osservato come il poter comunicare i propri bisogni e le proprie volontà aiuti a ridurre i comportamenti problematici e migliori la qualità di vita.

I sistemi di CAA nell’autismo devono supportare la cosiddetta comunicazione funzionale indipendente che si riferisce al loro dover essere spendibili nei diversi contesti di vita e con i diversi partner comunicativi.

Quindi, i principi della comunicazione aumentativa alternativa pongono al centro il principio della massima generalizzabilità dell’utilizzo dello strumento o della strategia comunicativa in diverse situazioni e contesti, in modo da favorire il più possibile le capacità comunicative del soggetto.

Gli obiettivi principali dell’implementazione di un sistema di Comunicazione Aumentativa Alternativa CAA nell’autismo sono:

• Comunicare in autonomia;
• Usare un tipo di comunicazione accessibile (chiunque deve poter comprendere);
• Sviluppare la competenza comunicativa (linguistica, sociale, di giudizio…).

COMUNICAZIONE AUMENTATIVA ALTERNATIVA CAA E AUTISMO: ASSESSMENT INIZIALE E VALUTAZIONE DELLE CARATTERISTICHE DEL SOGGETTO

Per implementare con successo i supporti e le strategie della CAA in autismo e disabilità sono previsti protocolli specifici che partono da una fase di assessment (valutazione).

La fase di assessment ha lo scopo di selezionare lo strumento più adeguato al soggetto in funzione all’età, al livello di sviluppo e al deficit cognitivo, linguistico o motorio/prassico.

Per tale valutazione non esiste un singolo strumento standardizzato, il professionista si basa sull’osservazione comportamentale e valuta quale tra i diversi strumenti (a bassa, media e alta tecnologia) si adatta meglio alle caratteristiche del soggetto e al suo contesto di vita.

È importante ricordare che, nell’implementare i supporti della comunicazione aumentativa alternativa, la scelta non è fatta da una singola persona ma viene concordata dal team di professionisti che ruotano attorno al bambino (psicologo, educatore, logopedista, assistente sociale, terapista occupazionale, insegnante…) e condivisa con i genitori e le figure di riferimento.

Le componenti che vanno valutate e prese in considerazione per scegliere lo strumento comunicativo più adatto sono:

• I bisogni comunicativi;
• Le abilità del soggetto;
• Le barriere e le strategie di interazione che attualmente ostacolano la comunicazione (es. comportamenti problema, isolamento, disinteresse per l’interazione, …);
• Le possibilità di generalizzazione del sistema comunicativo ai vari contesti.

Si ricorda inoltre come una corretta implementazione di questi supporti in autismo e disabilità richieda l’utilizzo appropriato di procedure e strategie del Metodo ABA (Analisi Comportamentale Applicata).

COMUNICAZIONE AUMENTATIVA ALTERNATIVA CAA E AUTISMO: COMUNICAZIONE CON SUPPORTO

Per supportare la comunicazione, la “comunicazione con supporto” è quella che ha mostrato il maggior livello di efficacia in soggetti con disturbo dello spettro autistico.

Per strutturare un intervento di questo tipo vanno seguite le seguenti regole fondamentali:

• La comunicazione deve essere trainata dai reali bisogni comunicativi che il bambino sperimenta nei suoi contesti di vita (casa, scuola, nonni…);
• Individuare di quale supporto/aiuto ha bisogno il bambino per avere una maggiore comprensione linguistica (immagini, parole, video…);
• Stabilire con chi, dove, quando e perché il bambino si trova a comunicare in modo da impostare di conseguenze le caratteristiche del supporto comunicativo.

Queste regole fondamentali evidenziano come un aspetto centrale dell’utilizzo della CAA nell’autismo sia strutturare un sistema comunicativo calibrato e adattato sulle reali esigenze della persona, individualizzato sulle sue specifiche caratteristiche come un “vestito su misura”.

QUALE SISTEMA COMUNICATIVO CON SUPPORTO È MEGLIO SCEGLIERE?

I sistemi con supporto più accreditati dalla ricerca, nel caso di soggetti con disturbo dello spettro autistico, sono il PECS (Picture Exchange Communication System) e i DISPOSITIVI DI SINTESI VOCALE (SGDs).

Alcuni studi riportano che gli stessi bambini autistici messi di fronte alla possibilità di scelta hanno preferito tendenzialmente il sistema comunicativo con supporto visivo (pecs…) a quello senza supporto visivo (linguaggio dei segni…).

Di seguito faremo una breve rassegna degli strumenti visivi con supporto più usati:

COMUNICAZIONE AUMENTATIVA ALTERNATIVA CAA E AUTISMO: INTERVENTI VISIVI E BASATI SU IMMAGINI

Le immagini e i sistemi visivi più in generale possono essere utilizzati per una varietà di tecniche d’intervento:

• Training per la comunicazione funzionale (FCT);
• Programmi visivi di supporto alla routine o alle singole attività;
• Simboli visivi per favorire la presa di decisione e la capacità di scelta nel bambino.

TRAINING PER LA COMUNICAZIONE FUNZIONALE (FCT)

Si riferisce ad un insieme di procedure specificatamente designate per ridurre i comportamenti problema, andando a:

1. Definire la funzione del comportamento;
2. Insegnare abilità comunicative funzionali alla richiesta.

Tale intervento ha il vantaggio di insegnare al bambino una modalità alternativa al comportamento problema per comunicare efficacemente i propri bisogni.

PROGRAMMI VISIVI DI SUPPORTO ALLA ROUTINE O ALLE SINGOLE ATTIVITÀ

I supporti visivi come immagini o le foto possono essere utili per strutturare:

• Agende iconiche: permettono al bambino autistico di crearsi delle aspettative su ciò che accadrà in quella giornata o più specificatamente in quell’ora di sessione strutturata a tavolino a casa o a scuola (l’agenda iconica favorisce la prevedibilità del contesto).

• Algoritmi visivi: promuovono l’autonomia nel portare a termine determinate attività (lavarsi le mani, farsi la doccia, preparazione di biscotti…) illustrando visivamente al bambino i passaggi necessari da compiere per portare a termine l’attività;

SIMBOLI VISIVI PER FAVORIRE LA PRESA DI DECISIONE E LA CAPACITÀ DI SCELTA NEL BAMBINO

Consistono in supporti visivi che comunicano al soggetto delle alternative su cui prendere una decisione (lui dovrà selezionare l’immagine per comunicare la sua preferenza).

Avere il supporto visivo di una foto o un’immagine favorisce la comprensione e permette al bambino di comunicare le sue preferenze in modo chiaro.

Inoltre, dare l’opportunità di scegliere in modo chiaro si dimostra efficace nel ridurre i comportamenti problematici legati alle difficoltà di comunicazione dei propri bisogni.

Tali interventi visivi sono disponibili anche in formato digitale su ipad o tablet (Es.: App4Autism, Steps®, My Choice Board®, PicCalendar®…).

IL PECS (SISTEMA DI COMUNICAZIONE MEDIANTE SCAMBIO PER IMMAGINI)

Il sistema PECS o PCS è un tipo di CAA a bassa tecnologia che costituisce un sistema comunicativo efficace e molto utilizzato con i disturbi dello spettro autistico.

Questo tipo di metodologia è così utilizzata in questo campo che spesso la CAA nell’autismo, nel suo complesso, viene ricondotta al solo PECS.

È un sistema comunicativo visivo di facile implementazione e ha il vantaggio di allenare il soggetto alla comunicazione funzionale e sociale

PECS infatti insegna loro un modo funzionale per fare richieste tramite cui si riescono a ridurre i classici comportamenti problema che nascono da una reale mancanza di abilità comunicativa del bambino (es. pianti, agitazione psico-motoria, aggressività…).

L’immagine (“pecs”) può avere dimensione e forma variabili che vanno calibrate in base alle abilità percettive e motorie del bambino.

Tale sistema comunicativo è efficace a tutte le età, anche con i quadri di disabilità intellettiva più grave.

Inoltre, permette una più facile generalizzazione dell’abilità comunicativa ai vari contesti di vita.

Il metodo prevede sei fasi di apprendimento:

1. Si insegna al bambino con un’iniziale guida fisica (di una seconda persona) a consegnare l’immagine di ciò che vuole (es. cibo preferito, gioco preferito…) e si consegna in modo contingente l’oggetto della sua richiesta (in ambiente naturale – NET);
2. Lo scambio avviene anche in contesti diversi da casa (es. a scuola o con i nonni);
3. Si usano le immagini per stimolare la capacità di scelta del bambino facendogli discriminare ciò che vuole tra due o più immagini;
4. Si insegna a costruire frasi semplici tramite il supporto visivo (es. Io voglio…);
5. Impara ad usare l’immagine per rispondere alle domande;
6. Commenta ciò che gli viene detto con l’uso dell’immagine.

Inizialmente, le immagini di scambio che vengono create devono rappresentare per il soggetto qualcosa che ha una forte motivazione alla richiesta (es. cibo preferito, gioco preferito, attività piacevoli…) poi nel corso dell’apprendimento vengono arricchite con altri elementi e simboli (ancora, basta, mi fa male, …).

Per i genitori titubanti o preoccupati del fatto che l’implementazione di un sistema di CAA possa limitare o frenare l’emergere del linguaggio, molti studi dimostrano il contrario.

Harris e Reichle nel 2004 hanno riportato una tendenza inversa a questa preoccupazione, dimostrando una stretta correlazione tra l’implementazione di un sistema di CAA nell’autismo e il conseguente miglioramento nella comprensione verbale oltre che una diminuzione dei comportamenti problema.

PODD (ORGANIZZAZIONE PRAGMATICA IN UN DISPLAY DINAMICO)

Il PODD è una metodologia della comunicazione aumentativa alternativa che consiste nell’organizzare il vocabolario di parole e i simboli in un libro di comunicazione (bassa tecnologia) o in un dispositivo di ultima generazione (alta tecnologia) per supportare la comunicazione autonoma in qualsiasi momento, ogni volta che la persona ha qualcosa da dire e in tutti gli ambienti.

L’acronimo PODD si riferisce a:

• Pragmatico – linguaggio sociale realistico;
• Organizzazione – parole e simboli disposti in modo sistematico;
• Visualizzazione Dinamica – modifica delle pagine;

Grazie ad un display dinamico o a un libro di comunicazione suddiviso per argomenti, il bambino può accedere facilmente ad un ricco vocabolario che favorisce una comunicazione funzionale e sociale.
Alcuni contenuti in PODD devono essere personalizzati per rendere ottimale la comunicazione (per esempio la griglia di informazioni personali o cibi e attività preferite).

Nel caso dei dispositivi high tech (ad alta tecnologia) la parola prescelta sul display aprirà un link predittivo di quello che molto probabilmente si collega a tale termine, ad esempio “Io voglio bere” aprirà automaticamente la pagina delle bibite e non degli alimenti.

COMUNICAZIONE AUMENTATIVA ALTERNATIVA CAA E AUTISMO: IMPLEMENTAZIONE DEI SUPPORTI COMUNICATIVI VISIVI INTEGRATA AL TRATTAMENTO COMPORTAMENTALE INTENSIVO

Quando si arriva a considerare l’opzione della Comunicazione Aumentativa Alternativa è importante avere ben chiaro in testa su quali versanti è possibile lavorare e con quali metodologie (DTT, SLA, NET…).

Per avvicinare un bambino autistico all’utilizzo funzionale del linguaggio è importante stimolarlo su due versanti:

• Recettivo: la comprensione verbale/linguistica e non verbale;
• Espressivo: produzione verbale/linguistica, far capire agli altri quello che si vuole dire;

Per fare questo è necessario implementare un costante ed intensivo lavoro strutturato a tavolino (Discrete Trial Teaching – DTT – insegnamento per prove discrete) che permette al bambino autistico di acquisire al meglio la comunicazione sia in comprensione (Es. Che cosa fa la mamma?; Di  che colore è la palla?..) che in produzione (Es. La mamma pulisce il tavolo; la palla è rossa).

La probabilità che il linguaggio emerga è maggiore se, in concomitanza con il lavoro in ambiente naturale (NET), fondamentale per la generalizzazione delle abilità comunicative, viene implementato un lavoro strutturato a tavolino (DTT) di stimolazione linguistica assistita e viceversa.

L’implementazione della CAA nell’autismo non può quindi prescindere dall’essere integrata nel trattamento comportamentale intensivo e ne deve seguire regole e impostazione generale.

La comunicazione è sempre un’abilità da acquisire e vanno quindi seguiti i principi dell’apprendimento alla base dei trattamenti comportamentali di comprovata efficacia nei disturbi dello spettro autistico (Es.: ABA Applied Behavior Analysis).

COMUNICAZIONE AUMENTATIVA ALTERNATIVA CAA E AUTISMO: DISPOSITIVI DI SINTESI VOCALE DI ULTIMA GENERAZIONE (HIGH TECH)

Gli ausili per la sintesi vocale (VOCAs o SGD) sono sistemi di CAA ad alta tecnologia dotati di display dinamici.

Gli SGD sono dispositivi portatili computerizzati che producono una voce sintetizzata a partire da simboli o parole scritte.

Quando il bambino tocca il simbolo che rappresenta ciò che vuole dire, il dispositivo emette la parola, la domanda o la frase scelta.

È possibile attivare il simbolo sul dispositivo attraverso varie modalità (il dito, il puntatore oculare, headstick…), tuttavia, i bambini autistici solitamente hanno capacità motorie sufficienti per selezionare il simbolo sul dispositivo utilizzando semplicemente il tocco delle dita.

Il vocabolario sul dispositivo è organizzato e programmato in modo da consentire una comunicazione fluente e i display sono progettati sulla base di diverse basi teoriche dell’apprendimento delle lingue.

Con il progredire dell’apprendimento e l’aumento del vocabolario, ogni simbolo rimane nello stesso punto cosicché sia facile per il bambino ritrovare il simbolo lì dove lo aveva appreso.

Un sistema di CAA ad alta tecnologia può essere un dispositivo di comunicazione designato (ad esempio, Tobii Dynavox®, DISPOSITIVI PRC®) o un tablet (Android o iPad®) con un’applicazione di comunicazione designata (Compass®, Speak for Yourself, Proloquo2Go®, TouchChat®, GoTalk®, LetMeTalk, …).

Per i bambini autistici che hanno difficoltà nel rispettare i tempi di attesa e un’elevata frequenza di comportamenti problematici è preferibile utilizzare un sistema ad alta tecnologia come può essere il PODD, o un dispositivo di sintesi vocale, in quanto l’utilizzo di un sistema a bassa tecnologia (es. PECS) richiederebbe un maggiore impegno in termini di autoregolazione e rispetto dei tempi di attesa.

COMUNICAZIONE AUMENTATIVA ALTERNATIVA CAA E AUTISMO: CONCLUSIONE

In conclusione, qualsiasi sia il sistema di CAA implementato nel percorso di sviluppo del soggetto autistico, se questo sarà progettato considerando le caratteristiche specifiche della persona e i suoi reali bisogni comunicativi, l’abilità comunicativa sarà generalizzata ai vari contesti di vita potrà e dirsi un intervento di successo che ripagherà impegno, risorse ed energie impiegate.

Nel corso della trattazione abbiamo visto insieme come la personalizzazione e individualizzazione dell’intervento siano fondamentali per avere risultati ottimali.

Svolgere l’assessment in maniera corretta necessita del coinvolgimento di professionisti preparati in questo campo, sia nella dimensione della CAA che su quella delle procedure comportamentali necessarie per implementarla correttamente.

Troppe volte la si vede usare in maniera errata:

• uso di supporti comunicativi non corretti per le caratteristiche del soggetto;
• Implementazione dei supporti in maniera sommaria senza stimolare il linguaggio dove vi era una sua buona possibilità di emergere;
• implementazione cieca dei PECS senza nemmeno considerare altre strategie;
• implementazione di supporti per messaggi superflui senza una forte spinta comunicativa;
• …

Speriamo, nel nostro piccolo, di aver dato delle informazioni utili per indirizzare nella scelta di strategie di intervento ottimali per supportare la comunicazione.

Articolo redatto da

Dott.ssa Giulia Rosato

Educatrice specializzata

Divisione Autismo Castelmonte

RIFERIMENTI BIBLIOGRAFICI

Matson, J.L. (2017). Handbook of Assessment and Diagnosis of Autism Spectrum Disorder. Autism and Child Psychopathology Series: pp. 269-287

Tarbox, J., Dixon, D.R., Sturmey, P., Matson, J.L. (2014). Handbook of Early Intervention for Autism Spectrum Disorders. Research, Policy, and Practice. Autism and Child Psychopathology Series: pp. 293-436

Keen, D., Meadan, H., Brady, N.C., Halle, J.W. (2016). Prelinguistic and Minimally Verbal Communicators on the Autism Spectrum. DOI 10.1007/978-981-10-0713-2_13

Pfanner, L., Tancredi, R., Marcheschi, M. (2008). Comunicazione e linguaggio nei disturbi pervasivi dello sviluppo, Giornale di Neuropsichiatria Età Evolutiva 28: pp. 59-74

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Per alcuni esempi di dispositivi PODD potete visitare il seguente sito: https://thinksmartbox.com